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成年人矯正斜視:視覺神經治療與手術

坦白說,這是我第一次把治療斜視的經歷寫出來。溫馨提示:這篇文章相當長,但我希望能夠以某種方式來幫助某些人!

37年前,我出生在西澳大利亞內陸地區。出生後的幾個月內,父母發現我的右眼往內,即朝向鼻子旋轉(斜視)。直到最近,我才知道爺爺在出生時也有類似狀況。不但如此,這情況也發生在小侄女身上。

嬰兒時期,父母帶著我乘坐了幾個小時的車程,到珀斯去見一位眼科醫生。他同時也是一位外科醫生。我想他在當代醫學領域的權威,且富有同情心。我知道母親非常尊重與信任他。回想起來,我只記得他在我的雙眼滴入讓眼睛對光線異常敏感的眼藥水;他時不時給我些糖果,看起來非常友善。

小時候的我曾經動過幾次手術。大部分的童年時光,我都隨身佩戴著眼罩和眼鏡。這些努力在剛開始時可說是相當成功,我的頭腦和身體適應地非常好。我的雙眼終於可以筆直地看向前方——不能說很完美,但還行。學校裡,我的學業及音樂方面都非常優秀。騎單車與接球對我而言不再是遙不可及的事。雖然我在運動方面算不上很出色,但也不覺得自己很差。

當一切看似都往好的方向發展時,其實並不然。大家並不知道的是,我的大腦正壓抑著從右眼傳來的圖像信息(右眼看起來是開著的,我就算把左眼閉上,右眼還是可以看見東西)。這導致了我無法擁有任何的立體視覺——我無法感知物體的深度,也無法從三維的角度看事物。我只用一隻眼睛來看眼前的一切,所看到的世界都是扁平的。

直至11或12歲前,一切都看似順利。隨著課業和課外活動劇增(如鋼琴班的考試與演出;學校巡察員的職責、運動訓練等),漸漸的,視覺上的負擔使斜視越來越嚴重與明顯。 (這也許聽起來很奇怪,但我能肯定的是,我的身心狀態與健康很大程度上影響了雙眼,尤其是感到壓力與疲倦之時)。隨著年齡增長,外表對我來說也變得非常重要。我開始因為眼睛的狀況而厭惡自己的長相。同時,自信心與自尊心也遭受巨大打擊。

回想起來,大概在14或15歲,高中的同班男同學曾多次嘲笑我的眼睛。當時,我只覺得人生徹底毀滅了。我改變了髮型,讓劉海能遮住那隻懶惰眼(斜視)。但是,這也意味著那隻眼睛的使用時間更少了,狀況反而變得更糟糕。

高中畢業後,我離開家到大學去唸書,並與幾位女生住在一起。幾乎每個晚上和周末,我都會去餐廳打工,賺取自己的生活費。我們會利用(有限的)的空閒時光來聚會。熬夜的日子、不健康的生活作息、被迫遠走他鄉、缺少親人支持的壓力下,雙眼的糟糕程度變本加厲。一切看起來都如此艱難。任何一個社交場合都使我感到恐懼。當中,我尤其討厭和別人有眼神上的接觸;我害怕與一群人同桌、拍照、結交新朋友。唯一的開心時光是戴著墨鏡之時,因為沒有人能看見我這副長得嚇人的眼睛。我可以假裝自己是“正常”的。在墨鏡的掩護下,我像是成為了一個嶄新、自信的自己,我感覺到前所未有的幸福。

某個夜晚,我像往常一樣到夜店溜達。不愉快的是,有個年齡較大,樣子看起來像黑幫老大的卑鄙男人走了過來,當眾譏笑、嘲笑我,指著我說: “ 看!你的眼睛,一隻跑去右邊。”,彷彿這是他這輩子見過最好笑的事。我無法形容這件事對我造成的傷害有多深。

不久之後,噩耗接著降臨;我的其中一位祖父母過世了。依照遺囑,每個孫子都能得到一筆錢,這意味著我有足夠的資金去支付治療眼睛的手術費。

我並沒有作過多的考證或資料搜查,只想快點解決眼睛帶給我的煩惱。我想讓自己變得更有自信。我天真的以為只要進行手術,就能輕易地解決我的問題。然而,這一切只是噩夢的開始。

我見的第一位外科醫生說,他不會為我這樣的病例做手術,因為我的雙眼還算正常,斜視度小於五度。當然,我無法接受這個事實,並堅持要求他推薦我另一位願意對作手術的醫生。最後,屈服於我的懇求,他勉強地給了我另外一位外科醫生的聯絡號碼。

見到另一位外科醫生後,我們只進行了一次短暫的會診。在還未反應過來時,我已經身處等候室,只待醫生對我動刀。然而,我並不感到畏懼。在等待的時光中,我看見一位情況比我更嚴重的女生。她的雙眼各自朝相反的方向望去,大概就在左右臉各自的最邊緣。她的情況非常糟糕,就連走路時也需要家人的攙扶,看起來無法自己保持平衡。我為她和她所承受的痛苦感到非常難過,但還未意識到,比起她,也許我的情況並沒有想像中的那麼糟糕。

我下一次睜開眼睛時,已經躺在了手術台上。醫生在我的右眼兩側穿了一條線,並要求我望向在頭上的他,直到他用線把我的眼睛“矯直”(大概是在調整負責眼部肌肉)。我不確定這樣的做法是否正常與正當,至少可以肯定的是,這一切在我心中留下了不可磨滅的痛苦回憶。更差勁的是,手術進行時,他正與身旁的一位年輕女醫學生調情;就好比當時躺在手術台上的我只是一具毫無意義的實驗品。在如此脆弱的時刻遭受如此的待遇,實在讓我感到無比的憤怒與恥辱。

手術的成果不如想像中如意。事實上,我的雙眼狀況變得更差了。如今,斜視不只在感到疲憊與壓力時發生,它看起來已經永久性地往其它方向望去。此外,移動雙眼對我而言變得異常困難,我亦患上了可怕的複視 (double vision)。讓人憤怒的是,該醫生並沒有在手術之後提供必要的協助,如復健治療、醫藥建議;或針對情況進行轉介。我感覺自己像是一名被遺棄而毫無方向的孩子。更可悲的是,人們告訴我說,原本在手術前難以察覺的斜視,在術後變得明顯了。

正是虛榮心的作祟與缺乏自愛的心理,讓我做出了這麼一個非常愚蠢,甚至差點毀了自己身體的一個決定。我很無奈,卻又無法不接受這個殘酷的事實。

無奈,手術前的我其實非常適合視覺神經治療——這或許受限於我不知道有人在澳洲提供該服務。進行視覺神經治療,不需要經歷那些讓我感到可怕、破壞眼部肌肉與神經線的矯正手術,卻可以滿足我對外表及視覺功能方面的需求。

我生命裡的二十到三十歲的年頭中,我感到前所未有的難堪。外表上,我看起來與常人無異。但是,我的內心世界裡, 對每一次的社交互動都充斥著極度的焦慮,甚至對自己的長相感到羞愧。我無法不介懷自己的眼睛,而這已經嚴重的影響我內心的平靜。每一個醒來的早晨對我來說都非常的不情願,我對於自己所面對的一切感到無助,無力感充斥了整個身體。我不相信外人能在我身上使用“感同身受”這一詞。

時間一轉眼來到了10年後,我再一次的尋找解決斜視的方案。相較於之前,視覺功能視光領域的知名度崛起,這一次谷歌成功的給我推薦了一套有效的方案——視覺神經治療。

當我仍居住在倫敦時,嘗試了人生中的第一次視覺神經治療。這路程並不容易。我需要從城市的一端去到另一端,僅是乘坐地鐵(單程)就需耗費一個半小時。來往治療地點的旅費和治療費都不算是一筆小錢,且患者自身需要一股驚人的毅力去堅持,才得以每週一次又一次地赴約療程,和日復一日地在家練習。

萬事起頭難,治療後所顯現的效果也非常有限。但是,秉持著對這治療的希望,我堅持了下來。初期,大多數時間的我都在訓練那些看起來“不那麼重要”的一般動作技能 (Gross motor skill, 如抬頭、行走、平衡等)。這些訓練讓我感覺自己看起來很愚蠢、笨拙、沮喪。我並不覺得這些訓練能夠解決斜視(儘管我現在明白它們的重要性)。我只能抱著死馬當活馬醫的心態來繼續訓練。就這樣持續了幾個月,訓練的內容慢慢換成了更多與雙眼密切相關的練習。

當我開始能透過雙眼一起看到頁面上的同一行字後,我覺得這一路以來的堅持實在沒有白費。看東西來這件事比以前更輕鬆;甚至是外觀也都在往好的方面發展。

大約一年後,我懷上了現在的女兒。懷孕期間的不適、工作期間的壓力、頻繁的往返工作地點,使我不得不放棄耗時費力的療程。女兒出世之後,作為新手媽媽的我已無暇照顧我的眼睛。我有嘗試做些簡單的訓練,如布洛格視覺訓練,但也僅此而已。

幾年後,我們舉家搬遷到了中東地區(先是卡塔爾首都——多哈,再到杜拜)。由於疏於訓練,我又再一次為視覺問題而困擾。我試著在這個新環境中找到專業人士,以接受那個讓雙眼視覺獲得改善的視覺神經治療,但不盡人意。誇張的是,就連杜拜規模最大的“專科”眼科醫院也表示,他們沒有提供這樣的治療方式。在我第一次也是唯一一次到那裡看診時,他們對我提到的“視覺神經治療”嗤之以鼻,並表示他們的醫學院培訓內,“視覺神經治療”並不被承認為一個正統或有效的療程之一,而且此療程不有效,也不夠嚴謹。當下,我實在是被這種“天下何其大,身為一名醫護人員,卻否認與看輕其它療法”的心態觸怒了。

經過那次事件後,這件事——尋找相關視覺神經治療的服務一直都被耽擱。終於,事情在我們家搬遷到馬來西亞後出現了轉機。我很慶幸自己能在馬來西亞遇到來自Sun Time Vision Specialist的Mr. Stanley。我可以負責任地說,他在視覺功能與發展的領域裡有著傑出地貢獻與熱情,對於每個病人的情況也有他獨到的見解。不僅如此,他也是美國視覺發展視光師學院的榮譽會員之一,經常被邀請到美國參與學員培訓及相關活動。

所以,我又再次回到了視覺神經治療的道路上。治療的進程對於我這種人來說,即在眼部肌肉與神經線方面動過很多次手術的病人,並非一帆風順。這過程其實是非常需要過人的堅持與毅力,我不止一次想過要放棄,但我很慶幸自己堅持了下來。

隨著時間的推移,慢慢的,我開始在自己身上看到了不一樣的變化。剛開始,我看東西時容易感到疲累,現在的我可以感覺到自己的眼部肌肉,去控制來達到互相配合,滿足日常生活的需求。自雙眼的問題得到改善後,我更有安全感、不再唯唯諾諾而害怕展現自己。我也已可以很自在地進行社交互動,和別人有眼神上的交流,不再像以前那樣排斥和遠離讓我感到恐懼與焦慮的社交(例:當我在教室外與其他家長一起等孩子時,曾經的我非常討厭這樣的時光)。更讓我感到意外的是,除了不再為複視所困擾,還擁有了前所未有的3D視覺!雖然我的3D視覺只是轉瞬即逝,但我認為這為人生增添了不少色彩。

在嚐到了視覺神經治療所帶來的甜頭後,我更加肯定於自己對這個療程所付出的努力——儘管我的視覺也許永遠不能像同齡人般健全。身為視覺神經治療的見證者,我毫不懷疑該治療能夠幫助廣大患有眼疾的患者——就如同我一樣。

長談闊論了一番,是時候為這篇感想作個結尾了。我總結了幾個我認為可以在治療過程中做得更好的地方,希望來日的你可以從我的經驗中汲取教訓,達到更好的治療效果。
i. 更多的積極/正面談話 – 患有眼疾並不等同世界末日,它是可以被治療的。雖然過程中免不了負面思想的侵入,但這更是我們需要抱著逆水行舟的心態去面對一切的理由。
ii. 自我肯定 – 每個人都是獨立的個體,各自擁有與眾不同的思想、行為、意識。我們不需要依靠外表、長相,以及別人的讚美和肯定,來確認自己存在的價值。
iii. 人類擁有無限的潛能 – “條條大路通羅馬。” 。對於所患上的疾病,本就不是只有一種療法。即使身患重病,也並非只有走上開刀這條路。醫藥之外,患者最大的依賴是自身的信念。請相信自己大腦的潛能。

我非常感謝這一路以來陪我走過這段治療之路的醫護人員、研究人員,以及在視覺發展領域中作出重大貢獻的人。如果沒有你們,便沒有人在黑暗中給我溫暖,照亮我前路,把我從眼部疾病的深淵中就出來。

祝每個看到這篇感想的你們在屬於你的眼疾治療道路中,少走彎路;鼓起勇氣,正面且積極地面對你的視覺問題。

Ms. J 筆 2017年 8月 11日

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