成年人矫正斜视:视觉神经治疗与手术

坦白说,这是我第一次把治疗斜视的经历写出来。温馨提示:这篇文章相当长,但我希望能够以某种方式来帮助某些人!

37年前,我出生在西澳大利亚内陆地区。出生后的几个月内,父母发现我的右眼往内,即朝向鼻子旋转(斜视)。直到最近,我才知道爷爷在出生时也有类似状况。不但如此,这情况也发生在小侄女身上。

婴儿时期,父母带着我乘坐了几个小时的车程,到珀斯去见一位眼科医生。他同时也是一位外科医生。我想他在当代医学领域的权威,且富有同情心。我知道母亲非常尊重与信任他。回想起来,我只记得他在我的双眼滴入让眼睛对光线异常敏感的眼药水;他时不时给我些糖果,看起来非常友善。

小时候的我曾经动过几次手术。大部分的童年时光,我都随身佩戴着眼罩和眼镜。这些努力在刚开始时可说是相当成功,我的头脑和身体适应地非常好。我的双眼终于可以笔直地看向前方——不能说很完美,但还行。学校里,我的学业及音乐方面都非常优秀。骑单车与接球对我而言不再是遥不可及的事。虽然我在运动方面算不上很出色,但也不觉得自己很差。

当一切看似都往好的方向发展时,其实并不然。大家并不知道的是,我的大脑正压抑着从右眼传来的图像信息(右眼看起来是开着的,我就算把左眼闭上,右眼还是可以看见东西)。这导致了我无法拥有任何的立体视觉——我无法感知物体的深度,也无法从三维的角度看事物。我只用一只眼睛来看眼前的一切,所看到的世界都是扁平的。

直至11或12岁前,一切都看似顺利。随着课业和课外活动剧增(如钢琴班的考试与演出;学校巡察员的职责、运动训练等),渐渐的,视觉上的负担使斜视越来越严重与明显。(这也许听起来很奇怪,但我能肯定的是,我的身心状态与健康很大程度上影响了双眼,尤其是感到压力与疲倦之时)。随着年龄增长,外表对我来说也变得非常重要。我开始因为眼睛的状况而厌恶自己的长相。同时,自信心与自尊心也遭受巨大打击。

回想起来,大概在14或15岁,高中的同班男同学曾多次嘲笑我的眼睛。当时,我只觉得人生彻底毁灭了。我改变了发型,让刘海能遮住那只懒惰眼(斜视)。但是,这也意味着那只眼睛的使用时间更少了,状况反而变得更糟糕。

高中毕业后,我离开家到大学去念书,并与几位女生住在一起。几乎每个晚上和周末,我都会去餐厅打工,赚取自己的生活费。我们会利用(有限的)的空闲时光来聚会。熬夜的日子、不健康的生活作息、被迫远走他乡、缺少亲人支持的压力下,双眼的糟糕程度变本加厉。一切看起来都如此艰难。任何一个社交场合都使我感到恐惧。当中,我尤其讨厌和别人有眼神上的接触;我害怕与一群人同桌、拍照、结交新朋友。唯一的开心时光是戴着墨镜之时,因为没有人能看见我这副长得吓人的眼睛。我可以假装自己是“正常”的。在墨镜的掩护下,我像是成为了一个崭新、自信的自己,我感觉到前所未有的幸福。

某个夜晚,我像往常一样到夜店溜达。不愉快的是,有个年龄较大,样子看起来像黑帮老大的卑鄙男人走了过来,当众讥笑、嘲笑我,指着我说: “ 看!你的眼睛,一只跑去右边。”,仿佛这是他这辈子见过最好笑的事。我无法形容这件事对我造成的伤害有多深。

不久之后,噩耗接着降临;我的其中一位祖父母过世了。依照遗嘱,每个孙子都能得到一笔钱,这意味着我有足够的资金去支付治疗眼睛的手术费。

我并没有作过多的考证或资料搜查,只想快点解决眼睛带给我的烦恼。我想让自己变得更有自信。我天真的以为只要进行手术,就能轻易地解决我的问题。然而,这一切只是噩梦的开始。

我见的第一位外科医生说,他不会为我这样的病例做手术,因为我的双眼还算正常,斜视度小于五度。当然,我无法接受这个事实,并坚持要求他推荐我另一位愿意对作手术的医生。最后,屈服于我的恳求,他勉强地给了我另外一位外科医生的联络号码。

见到另一位外科医生后,我们只进行了一次短暂的会诊。在还未反应过来时,我已经身处等候室,只待医生对我动刀。然而,我并不感到畏惧。在等待的时光中,我看见一位情况比我更严重的女生。她的双眼各自朝相反的方向望去,大概就在左右脸各自的最边缘。她的情况非常糟糕,就连走路时也需要家人的搀扶,看起来无法自己保持平衡。我为她和她所承受的痛苦感到非常难过,但还未意识到,比起她,也许我的情况并没有想象中的那么糟糕。

我下一次睁开眼睛时,已经躺在了手术台上。医生在我的右眼两侧穿了一条线,并要求我望向在头上的他,直到他用线把我的眼睛“矫直”(大概是在调整负责眼部肌肉)。我不确定这样的做法是否正常与正当,至少可以肯定的是,这一切在我心中留下了不可磨灭的痛苦回忆。更差劲的是,手术进行时,他正与身旁的一位年轻女医学生调情;就好比当时躺在手术台上的我只是一具毫无意义的实验品。在如此脆弱的时刻遭受如此的待遇,实在让我感到无比的愤怒与耻辱。

手术的成果不如想象中如意。事实上,我的双眼状况变得更差了。如今,斜视不只在感到疲惫与压力时发生,它看起来已经永久性地往其它方向望去。此外,移动双眼对我而言变得异常困难,我亦患上了可怕的复视 (double vision)。让人愤怒的是,该医生并没有在手术之后提供必要的协助,如复健治疗、医药建议;或针对情况进行转介。我感觉自己像是一名被遗弃而毫无方向的孩子。更可悲的是,人们告诉我说,原本在手术前难以察觉的斜视,在术后变得明显了。

正是虚荣心的作祟与缺乏自爱的心理,让我做出了这么一个非常愚蠢,甚至差点毁了自己身体的一个决定。我很无奈,却又无法不接受这个残酷的事实。

无奈,手术前的我其实非常适合视觉神经治疗——这或许受限于我不知道有人在澳洲提供该服务。进行视觉神经治疗,不需要经历那些让我感到可怕、破坏眼部肌肉与神经线的矫正手术,却可以满足我对外表及视觉功能方面的需求。

我生命里的二十到三十岁的年头中,我感到前所未有的难堪。外表上,我看起来与常人无异。但是,我的内心世界里, 对每一次的社交互动都充斥着极度的焦虑,甚至对自己的长相感到羞愧。我无法不介怀自己的眼睛,而这已经严重的影响我内心的平静。每一个醒来的早晨对我来说都非常的不情愿,我对于自己所面对的一切感到无助,无力感充斥了整个身体。我不相信外人能在我身上使用“感同身受”这一词。

时间一转眼来到了10年后,我再一次的寻找解决斜视的方案。相较于之前,视觉功能视光领域的知名度崛起,这一次谷歌成功的给我推荐了一套有效的方案——视觉神经治疗。

当我仍居住在伦敦时,尝试了人生中的第一次视觉神经治疗。这路程并不容易。我需要从城市的一端去到另一端,仅是乘坐地铁(单程)就需耗费一个半小时。来往治疗地点的旅费和治疗费都不算是一笔小钱,且患者自身需要一股惊人的毅力去坚持,才得以每周一次又一次地赴约疗程,和日复一日地在家练习。

万事起头难,治疗后所显现的效果也非常有限。但是,秉持着对这治疗的希望,我坚持了下来。初期,大多数时间的我都在训练那些看起来“不那么重要”的一般动作技能 (Gross motor skill, 如抬头、行走、平衡等)。这些训练让我感觉自己看起来很愚蠢、笨拙、沮丧。我并不觉得这些训练能够解决斜视(尽管我现在明白它们的重要性)。我只能抱着死马当活马医的心态来继续训练。就这样持续了几个月,训练的内容慢慢换成了更多与双眼密切相关的练习。

当我开始能透过双眼一起看到页面上的同一行字后,我觉得这一路以来的坚持实在没有白费。看东西来这件事比以前更轻松;甚至是外观也都在往好的方面发展。

大约一年后,我怀上了现在的女儿。怀孕期间的不适、工作期间的压力、频繁的往返工作地点,使我不得不放弃耗时费力的疗程。女儿出世之后,作为新手妈妈的我已无暇照顾我的眼睛。我有尝试做些简单的训练,如布洛格视觉训练,但也仅此而已。

几年后,我们举家搬迁到了中东地区(先是卡塔尔首都——多哈,再到杜拜)。由于疏于训练,我又再一次为视觉问题而困扰。我试着在这个新环境中找到专业人士,以接受那个让双眼视觉获得改善的视觉神经治疗,但不尽人意。夸张的是,就连杜拜规模最大的“专科”眼科医院也表示,他们没有提供这样的治疗方式。在我第一次也是唯一一次到那里看诊时,他们对我提到的“视觉神经治疗”嗤之以鼻,并表示他们的医学院培训内,“视觉神经治疗”并不被承认为一个正统或有效的疗程之一,而且此疗程不有效,也不够严谨。当下,我实在是被这种“天下何其大,身为一名医护人员,却否认与看轻其它疗法”的心态触怒了。

经过那次事件后,这件事——寻找相关视觉神经治疗的服务一直都被耽搁。终于,事情在我们家搬迁到马来西亚后出现了转机。我很庆幸自己能在马来西亚遇到来自Sun Time Vision Specialist的Mr. Stanley。我可以负责任地说,他在视觉功能与发展的领域里有着杰出地贡献与热情,对于每个病人的情况也有他独到的见解。不仅如此,他也是美国视觉发展视光师学院的荣誉会员之一,经常被邀请到美国参与学员培训及相关活动。

所以,我又再次回到了视觉神经治疗的道路上。治疗的进程对于我这种人来说,即在眼部肌肉与神经线方面动过很多次手术的病人,并非一帆风顺。这过程其实是非常需要过人的坚持与毅力,我不止一次想过要放弃,但我很庆幸自己坚持了下来。

随着时间的推移,慢慢的,我开始在自己身上看到了不一样的变化。刚开始,我看东西时容易感到疲累,现在的我可以感觉到自己的眼部肌肉,去控制来达到互相配合,满足日常生活的需求。自双眼的问题得到改善后,我更有安全感、不再唯唯诺诺而害怕展现自己。我也已可以很自在地进行社交互动,和别人有眼神上的交流,不再像以前那样排斥和远离让我感到恐惧与焦虑的社交(例:当我在教室外与其他家长一起等孩子时,曾经的我非常讨厌这样的时光)。 更让我感到意外的是,除了不再为复视所困扰,还拥有了前所未有的3D视觉!虽然我的3D视觉只是转瞬即逝,但我认为这为人生增添了不少色彩。

在尝到了视觉神经治疗所带来的甜头后,我更加肯定于自己对这个疗程所付出的努力——尽管我的视觉也许永远不能像同龄人般健全。身为视觉神经治疗的见证者,我毫不怀疑该治疗能够帮助广大患有眼疾的患者——就如同我一样。

长谈阔论了一番,是时候为这篇感想作个结尾了。我总结了几个我认为可以在治疗过程中做得更好的地方,希望来日的你可以从我的经验中汲取教训,达到更好的治疗效果。
i. 更多的积极/正面谈话 – 患有眼疾并不等同世界末日,它是可以被治疗的。虽然过程中免不了负面思想的侵入,但这更是我们需要抱着逆水行舟的心态去面对一切的理由。
ii. 自我肯定 – 每个人都是独立的个体,各自拥有与众不同的思想、行为、意识。我们不需要依靠外表、长相,以及别人的赞美和肯定,来确认自己存在的价值。
iii. 人类拥有无限的潜能 – “条条大路通罗马。” 。对于所患上的疾病,本就不是只有一种疗法。即使身患重病,也并非只有走上开刀这条路。医药之外,患者最大的依赖是自身的信念。请相信自己大脑的潜能。

我非常感谢这一路以来陪我走过这段治疗之路的医护人员、研究人员,以及在视觉发展领域中作出重大贡献的人。如果没有你们,便没有人在黑暗中给我温暖,照亮我前路,把我从眼部疾病的深渊中就出来。

祝每个看到这篇感想的你们在属于你的眼疾治疗道路中,少走弯路;鼓起勇气,正面且积极地面对你的视觉问题。

Ms. J 笔 2017年 8月 11日

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